¿Es posible vivir con una enfermedad que los demás no pueden ver? Para muchas personas con enfermedades autoinmunes y/o reumatológicas, el dolor articular, la fatiga persistente y otros síntomas forman parte de una experiencia cotidiana que no siempre resulta evidente para quienes les rodean.
Estas enfermedades ocurren cuando el sistema inmunológico, cuya función es proteger al organismo, reacciona de manera anormal contra sus propios tejidos. Aunque presentan características diferentes, algunas pueden afectar articulaciones, músculos, vasos sanguíneos y órganos internos. Además, sus repercusiones van más allá de las manifestaciones físicas e inciden en la vida cotidiana, el bienestar emocional y las oportunidades de las personas.1
Por ello, comprender estas enfermedades requiere mirar más allá de sus manifestaciones clínicas y reconocer que también representan un desafío para la salud pública.
Figura 1. Las enfermedades autoinmunes y reumatológicas pueden presentar manifestaciones físicas que no siempre son evidentes para los demás y repercutir en distintas dimensiones de la vida cotidiana.
Enfermedades diversas, un desafío compartido
En México, una investigación comunitaria realizada en cinco regiones del país, con 19,213 participantes, encontró una prevalencia de artritis reumatoide de 1.6%, mientras que la prevalencia de lupus eritematoso sistémico (LES) fue de 0.3% —cifras que, pese a parecer pequeñas, representan a un número significativo de personas en términos absolutos—.3 Un estudio poblacional estadounidense encontró que las estimaciones de frecuencia de la enfermedad mixta del tejido conectivo (EMTC) podían variar dependiendo de los criterios utilizados para identificarla.4
Lupus: más allá del diagnóstico
El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune crónica que puede afectar diferentes órganos y sistemas. Su evolución es variable y puede alternarse entre periodos de mayor actividad y de remisión. Pero vivir con lupus no implica solamente enfrentar sus manifestaciones físicas.
En Latinoamérica, la cohorte multinacional GLADEL, que incluyó a 1,214 pacientes, mostró que factores como el origen étnico, el nivel socioeconómico y el acceso a atención médica se asociaban con diferencias en los desenlaces de salud.5 Estos resultados muestran la relevancia de considerar los determinantes sociales de la salud, ya que las condiciones en las que las personas nacen, viven y trabajan influyen en cómo experimentan la enfermedad.
Una revisión sistemática publicada en 2025, en la que participó la investigadora mexicana Laura Athié, analizó 12 estudios sobre retrasos diagnósticos en lupus en México.6 La investigación documentó experiencias de personas cuyos síntomas fueron minimizados o no recibieron el reconocimiento esperado,7 lo que permite comprender que el desafío de vivir con lupus puede extenderse a dimensiones emocionales, familiares y sociales.
El diagnóstico oportuno también depende del sistema de salud
Las enfermedades autoinmunes pueden manifestarse de diferentes maneras y, en ocasiones, sus síntomas son similares a los de otras condiciones. En México, las personas con sospecha de lupus pueden tardar años en obtener un diagnóstico confirmado.7 Esto significa que las dificultades para obtener atención no necesariamente dependen de las decisiones individuales de las personas, sino que también están relacionadas con la organización del sistema de salud y la distribución de especialistas.
Fortalecer la atención primaria, mejorar los mecanismos de referencia a especialistas y promover una comunicación clara y respetuosa son oportunidades para reducir estas brechas y mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas enfermedades.
Vivir con una enfermedad autoinmune: calidad de vida y bienestar
Las repercusiones de estas enfermedades pueden ir mucho más allá de los síntomas físicos. Una revisión científica publicada en Frontiers in Medicine identificó que las personas con lupus y otras enfermedades del tejido conectivo pueden experimentar afectaciones en la memoria, la atención y otras funciones cognitivas.2 En pacientes con EMTC, una investigación que comparó a 34 personas con esta enfermedad y 102 con esclerosis sistémica encontró afectaciones en la calidad de vida relacionadas con la salud, incluyendo dimensiones físicas, emocionales y sociales.8
Estos hallazgos recuerdan que las experiencias son diferentes y que vivir con una enfermedad autoinmune no significa necesariamente perder la autonomía o ver limitadas todas las actividades cotidianas, pero sí implica enfrentar desafíos reales que merecen atención integral.
El papel de las organizaciones y las redes de apoyo
Las asociaciones de pacientes representan espacios importantes para compartir información, brindar acompañamiento y contribuir a visibilizar necesidades que, de otra manera, pueden quedar fuera de la agenda de salud pública.
En Morelos, la Fundación Proayuda Lupus Morelos, presidida por Donají Domínguez Zúñiga, investigadora que también vive con lupus, lleva más de 15 años trabajando en apoyo a personas con esta enfermedad y sus familias.9 Por su parte, el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (CETLU A. C.), bajo la dirección de la Dra. Laura Athié, desarrolla actividades de investigación, acompañamiento y formación orientadas a fortalecer los derechos de quienes viven con lupus.10
Entre estos esfuerzos destaca la iniciativa conocida como “Ley Lupus y Autoinmunes”, impulsada por organizaciones de pacientes, entre ellas CETLU A. C., orientada a impulsar legislación que fortalezca el diagnóstico oportuno, la capacitación del personal de salud, los registros epidemiológicos y el acceso a tratamiento.11,12 A nivel nacional, existen también iniciativas orientadas a fortalecer el diagnóstico oportuno, la capacitación del personal de salud y la atención integral de las personas que viven con estas enfermedades.
La participación conjunta de personas que viven con estas enfermedades, profesionales de la salud, familiares y organizaciones civiles puede contribuir a construir respuestas más integrales, informadas y centradas en las necesidades reales de la población.
Figura 2. El acompañamiento familiar, la participación de organizaciones de pacientes y la atención profesional son componentes importantes de una respuesta integral a las enfermedades autoinmunes.
La literatura también reconoce el potencial de las organizaciones de pacientes para combatir la invisibilización, fortalecer el acompañamiento y promover la participación activa de las personas en la gestión de su salud.
Las enfermedades autoinmunes y reumatológicas representan un desafío de salud pública por su diversidad clínica, las barreras de atención y sus posibles repercusiones en la calidad de vida. Promover su comprensión no significa definir a las personas por su diagnóstico ni asumir que todas experimentarán discapacidad o deterioro progresivo.
Significa reconocer la diversidad de experiencias, fortalecer la información científica, impulsar el diagnóstico oportuno y promover una atención integral que considere tanto las dimensiones médicas como las sociales, emocionales y cotidianas de quienes viven con estas condiciones.
Porque una enfermedad no necesita ser visible para merecer comprensión, atención y acompañamiento.
Escuela de Salud Pública de México · Instituto Nacional de Salud Pública
1. Trieste L, Cannizzo S, Palla I, Triulzi I, Turchetti G. State of the art and future directions in assessing the quality of life in rare and complex connective tissue and musculoskeletal diseases. Front Med (Lausanne). 2022;9:986218. doi:10.3389/fmed.2022.986218.
2. Al Rayes H, Tani C, Kwan A, Marzouk S, Colosimo K, Medina-Rosas J, et al. What is the prevalence of cognitive impairment in lupus and which instruments are used to measure it? A systematic review and meta-analysis. Semin Arthritis Rheum. 2018;48(2):240-255. doi:10.1016/j.semarthrit.2018.02.007.
3. Peláez-Ballestas I, Sanin LH, Moreno-Montoya J, et al. Epidemiology of the rheumatic diseases in Mexico: a study of 5 regions based on the COPCORD methodology. J Rheumatol Suppl. 2011;86:3-6. doi:10.3899/jrheum.100951.
4. Hasan G, Ferucci ED, Buyon JP, et al. Population-based prevalence and incidence estimates of mixed connective tissue disease from the Manhattan Lupus Surveillance Program. Rheumatology (Oxford). 2023;62(8):2845-2849. doi:10.1093/rheumatology/keac703.
5. Pons-Estel BA, Catoggio LJ, Cardiel MH, et al. The GLADEL multinational Latin American prospective inception cohort of 1,214 patients with systemic lupus erythematosus: ethnic and disease heterogeneity among Hispanics. Medicine (Baltimore). 2004;83(1):1-17. doi:10.1097/01.md.0000104742.42401.e2.
6. Manrique de Lara A, Colmenares-Roa T, Athié L, et al. Barriers and facilitators associated with diagnostic and treatment delays in lupus in the Global South and North: a systematic review of qualitative and mixed methods studies. Rheumatol Int. 2025;45:121. doi:10.1007/s00296-025-05875-7.
7. Manrique de Lara A, Ramírez-Flores MF, Colmenares-Roa T, et al. Factors associated with delay in the diagnosis and treatment of systemic lupus erythematosus: a qualitative study with Mexican patients and rheumatologists. J Clin Rheumatol. 2026;32(Suppl 1). doi:10.1097/RHU.0000000000002287.
8. Abouyahya I, Liem SIE, Amoura Z, et al. Health-related quality of life in patients with mixed connective tissue diseases: a comparison with matched systemic sclerosis patients. Clin Exp Rheumatol. 2022;40(Suppl 134).
9. Domínguez Zúñiga D. Alteraciones cognitivas en personas con lupus eritematoso sistémico y su asociación con actividad de la enfermedad [proyecto de tesis doctoral en curso, no publicado]. Cuernavaca: Centro de Investigación Transdisciplinar en Psicología, Universidad Autónoma del Estado de Morelos; 2026.
10. Athié L. Contranarrativas ante la violencia discursiva: el caso de las personas con lupus [tesis doctoral]. Puebla: Benemérita Universidad Autónoma de Puebla; 2023. Disponible en: repositorioinstitucional.buap.mx
11. Congreso del Estado de Morelos. Decreto número 1154 por el que se declara la segunda semana del mes de mayo de cada año como «La Semana de los Derechos de las Personas con Lupus y otras Enfermedades Autoinmunes en el Estado de Morelos». Periódico Oficial Tierra y Libertad. 2026 oct 7. Disponible en: marcojuridico.morelos.gob.mx
12. Senado de la República. Iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud para la atención integral de personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes. Sistema de Información Legislativa; 2025 oct 22. Disponible en: sil.gobernacion.gob.mx